Brak diagnostyki eliminuje pacjenta z leczenia - Kampania WDECH. WYDECH.

O tym, dlaczego wciąż nie wszyscy pacjenci korzystają z nowych terapii raka płuca i o tym, co trzeba zrobić, by to zmienić dyskutowali eksperci w trakcie debaty „W oczekiwaniu na Lung Cancer Unity - o opiece koordynowanej nad chorymi z rakiem płuca” zorganizowanej przez Fundację Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych w Centrum Edukacyjno-Konferencyjnym, Narodowego Instytutu Onkologii - Państwowego Instytutu Badawczego im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie.

Rak płuca wciąż jest pierwszym zabójcą wśród chorób nowotworowych w Polsce. W 2021 r zdiagnozowano go u 20 572pacjentów, co stanowi 13 proc. wszystkich rozpoznań onkologicznych. Odpowiadał za 20 841 zgonów, co stanowiło 20 proc. wszystkich zgonów z powodu chorób nowotworowych w kraju. Z danych Krajowego Rejestru Nowotworów Złośliwych wynika, że od roku 2000 liczba nowo rozpoznanych nowotworów płuca u mężczyzn, którzy  wciąż najczęściej na niego chorują spadła o 22 proc., ale niestety, u kobiet wzrosła o 95 proc.

Każdego dnia tysiące pacjentów i ich rodziny mierzą się z diagnozą raka płuca, choroby, która niestety pozostaje jednym z najtrudniejszych wyzwań w polskiej onkologii. Musimy mówić o tym głośno i działać zdecydowanie, aby poprawić dostępność nowoczesnych metod diagnostyki i leczenia. Tylko wspólnie możemy zmienić te smutne statystyki na lepsze. Nasza kampania Wdech Wydech jest krokiem w tym kierunku. – powiedziała Elżbieta Markowska, prezes Polskiej Koalicja Pacjentów Onkologicznych.

W ostatnich latach pojawiło się wiele nowoczesnych terapii. Dzięki nim, pacjenci we wczesnym stadium raka płuca mają szansę wyleczyć ten nowotwór, a pacjenci, którzy są zdiagnozowani później, mogą w wielu przypadkach żyć przez wiele lat - choroba ta powoli staje się chorobą przewlekłą. Jednak warunkiem, by tak się stało, jest po pierwsze wczesne rozpoznanie, a po drugie - dobry dostęp do właściwej diagnostyki, bo to ona otwiera drogę do skutecznego leczenia.

- Ostatnie lata przyniosły bardzo wiele rozwiązań w programie B.6 i leczymy nowoczesnymi terapiami już nie tylko pacjentów w stadium uogólnienia choroby, ale też wzmacniamy wynik radiochemioterapii czy wynik leczenia operacyjnego. Leczymy tak samo jak nasi koledzy w Europie czy Stanach Zjednoczonych jednak nasi pacjenci często nie mogą być beneficjentami tego postępu, bo ich ścieżka pacjenta była zbyt długa - mówiła dr hab. Magdalena Knetki-Wróblewska, onkolog kliniczna z Kliniki Nowotworów Płuca i Klatki Piersiowej Narodowego Instytutu Onkologii im Marii Skłodowskiej-Curie Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie.

Czy będzie skrining w raku płuca?

Aby uniknąć jednej śmierci z powodu raka płuca, należy przeprowadzić badanie przesiewowe u 130-320 osób. Pomimo tak wysokiej skuteczności, w Polsce nie istnieje program badań przesiewowych dedykowany rakowi płuca, ale jest szansa, że już w przyszłym roku się to zmieni. 

- Ogólnopolski Program Wczesnego Wykrywania Raka Płuca, który prowadziliśmy przez 3 lata, opierał się na wykorzystaniu niskodawkowej tomografii komputerowej (NDTK) i był realizowany we wszystkich województwach Polski. Dzięki niemu wykryliśmy raka płuca u 1,7 proc osób poddanych skriningowi. To bardzo dobry efekt. Mamy nadzieję, że zgodnie z zapisami Narodowej Strategii Onkologicznej to świadczenie będzie opłacane przez NFZ - mówił prof. dr hab. n. med. Mariusz Adamek, pulmonolog, Katedra i Klinika Chirurgii Klatki Piersiowej, Wydział Nauk Medycznych w Zabrzu, Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach.

Kręta ścieżka pacjenta

W Polsce nie istnieje ustandaryzowana ścieżka pacjenta z rakiem płuca, która określa sekwencję i ramy czasowe diagnostyki i leczenia. Konsekwencją są duże różnice w dostępie do świadczeń: średni czas oczekiwania na badanie tomografii komputerowej różni się nawet o 3 tygodnie w sąsiadujących ze sobą województwach.

- Od wykonania badań radiologicznych do udowodnienia, że pacjent ma rzeczywiście raka płuca i do dopełnienia pełnej charakterystyki nowotworu, która umożliwia wybór odpowiedniego leczenia mija rzeczywiście zbyt długi czas - mówił prof. dr hab. n. med. Rafał Krenke, pulmonolog, kierownik Katedry i Kliniki Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii i Alergologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Ekspert zwrócił też uwagę, że ta ścieżka wydłuża się dodatkowo ze względu na to, że zarówno pacjenci jak i lekarze bagatelizują objawy, które mogą wskazywać na to, że nowotwór zaczął się rozwijać.

- Musimy pamiętać, że jest jeszcze bardzo długi czas, który bardzo często mija od pojawienia się pierwszych objawów do wykonania pierwszej tomografii komputerowej. Pacjenci przez miesiące, a nawet lata kaszlą i nikt nie zwraca na to uwagi - mówił prof. Krenke. - Dlatego działania edukacyjne powinniśmy prowadzić nie tylko wśród pacjentów, ale również wśród lekarzy. 

Chodzi o to, byśmy nie bagatelizowali takich objawów jak przewlekły kaszel, nawracające zakażenia układu oddechowego, bo mogą one być wczesnym objawem choroby nowotworowej. Na długość ścieżki pacjenta z rakiem płuca wpływa również brak koordynacji działań na jej poszczególnych etapach. Obecnie jest tak, że zanim pacjent trafi do wysokowyspecjalizowanego ośrodka, przechodzi zwykle przez wiele etapów pośrednich. 

- Każdy etap na tej ścieżce, przed tym najbardziej wyspecjalizowanym jest z punktu widzenia pacjenta i jego leczenia stratą czasu. Dlatego od lat postulujemy stworzenie Lung Cancer Unit, co umożliwiłoby kompleksowe i skoordynowane zaopiekowanie się pacjentem i mamy nadzieję, że pokonamy wreszcie problemy organizacyjne i finansowe, które stoją na przeszkodzie ich powstania - podsumował prof. Krenke.

Badania genetyczne na każdym etapie diagnostyki

- Żeby wykorzystać nowoczesne możliwości leczenia trzeba szybko, sprawnie diagnozować, mając przede wszystkim na celu identyfikację metody, która będzie najlepsza. Trzeba unikać zbędnych badań i procedur a robić to, co z punktu widzenia chorego jest najważniejsze - mówił prof. Maciej Krzakowski, onkolog kliniczny, kierownik Kliniki Nowotworów Płuca i Klatki Piersiowej  Narodowego Instytutu Onkologii im Marii Skłodowskiej-Curie Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii klinicznej.

- Znaczenie ma cała ścieżka diagnostyczna. Jeżeli pacjent trafia do ośrodka, który nie ma zbyt dużego doświadczenia, albo w którym nie ma zakładu patologii w miejscu i materiał jest transportowany, to taka diagnostyka nie tylko dłużej trwa, ale też może być niepełna. A my dążymy do tego, by rozpoznanie raka płuca było rozpoznaniem kompleksowym - podkreślała prof. dr hab. n. med. Renata Langfort, kierownik Zakładu Patomorfologii Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Patologów. 

Wydłużanie czasu potrzebnego na oznaczenie niezbędnych do decyzji terapeutycznej parametrów molekularnych poprzez zwiększanie liczby etapów badani czy liczby pojedynczych badań, gdy na świecie dostępne już są bardziej nowoczesne i kompleksowe metody, w przypadku pacjentów z rakiem płuca często decyduje o ich życiu lub śmierci. Dlatego skierowanie na badania genetyczne powinno być wystawiane na każdym etapie rozpoznania. W dużych ośrodkach tak się dzieje, w mniejszych ośrodkach zwykle jest ono wystawiane dopiero po rozpoznaniu niedrobnokomórkowego raka płuca. 

- Powinniśmy to uporządkować i kontraktując usługi patomorfologiczno-genetyczne ustalić, że patomorfolog w momencie rozpoznania niedrobnokomórkowego raka płuca od razu przekazuje materiał do badań genetycznych i badanie ekspresja białka PD-L1 - mówił dr n. med. Andrzej Tysarowski, kierownik Zakładu Diagnostyki Genetycznej i Molekularnej Nowotworów Narodowego Instytutu Onkologii im Marii Skłodowskiej-Curie Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie.

- Wykonanie badania NGS już od początku daje nam wiedzę o profilu molekularnym nowotworu, co pozwala nam szukać leków ukierunkowanych molekularnie czy to w programie lekowym, czy w badaniach klinicznych czy w programach rozszerzonych dostępów - podkreśliła dr hab. Magdalena Knetki-Wróblewska, onkolog kliniczna z Kliniki Nowotworów Płuca i Klatki Piersiowej Narodowego Instytutu Onkologii im Marii Skłodowskiej-Curie Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie.

Jak odejść od diagnostyki schodkowej?

Ekspert podkreślił, że wciąż mamy do czynienia z tak zwaną diagnostyką schodkową. Małe panele NGS mimo, że są już dostępne, to nadal często nie są wykorzystywane. Zamiast tego wykorzystywane są proste testy genetyczne, część markerów oznaczana jest metodą FISH czy PCR, 

- By polepszyć diagnostykę, konieczne są zmiany systemowe. System rozliczeń był stworzony w 2017 r. i nie uwzględniał wprowadzonych później programów lekowych. Teraz, w związku z tak dużą pulą markerów genetycznych w raku płuca, ta diagnostyka, którą mamy w koszyku świadczeń nie wystarcza na pokrycie pełnego zapotrzebowania klinicystów na badania genetyczne. Potrzebujemy kompleksowego profilowania genomowego. To badanie pozwala zbadać bardzo dużą liczbę markerów genetycznych i różne klasy mutacji. By osiągnąć taki wynik przy mocy małych paneli musielibyśmy wykonywać je dwa razy - podkreślił dr Tysarowski.
Zdaniem prof. Krzakowskiego wprowadzenie badań NGS do refundacji jest konieczne również ze względu na to, że wraz z rozwojem wiedzy na temat raka płuca płuca będzie przybywać aberracji, które należy badać. 

Nie tylko długość, ale i jakość życia

- Nie mamy jeszcze programu wczesnego wykrywania raka płuca, w związku z tym znakomita większość pacjentów uzyskuje rozpoznanie w stadium choroby uogólnionej albo znacznego miejscowego zaawansowania. Nie mamy skoordynowanej ścieżki pacjenta, co przekłada się czasem na wielotygodniowe czy nawet wielomiesięczne oczekiwanie na pierwszą wizytę u onkologa. W efekcie co trzeci chory nie zostaje zakwalifikowany do żadnego leczenia. Dzieje się tak nie dlatego, że nie mamy dostępu do nowoczesnego leczenia, ale dlatego, że stopień zaawansowania choroby lub stan chorego jest na tyle nieoptymalny, że nie możemy pacjenta zakwalifikować do danego leczenia - tłumaczyła dr Magdalena Knetki-Wróblewska.

Ekspertka podkreśliła, że musi to ulec zmianie, bo dzięki nowoczesnym terapiom wydłuża się nie tylko długość życia, ale i jego jakość. Co ważne, wszystkie nowoczesne leki nie wymagają hospitalizacji, więc obraz leczenia zmienił się i pod tym względem. Jednak, skoro nowotwór staje się powoli chorobą przewlekła, to przyjeżdżanie przez wiele lat co 2-3 tygodnie na podanie leku do, często odległego, ośrodka staje się na pewno wyzwaniem. Pojawiają się nowe możliwości podawania leków, zarówno doustnie jak i podskórnie. Takie rozwiązania są korzystne zarówno dla pacjenta jak i dla systemu. 
- Mamy chorych, którzy rozpoczęli immunoterapię w maju 2018 roku i nadal ją kontynuują, przyjeżdżając do nas jedynie po odbiór tabletek. W ramach badań klinicznych mieliśmy też doświadczenie z immunoterapią podskórną. Część chorych była zachwycona tym sposobem podania leku, bo jest szybki i wygodny, ale niektórzy podchodzili do niego z niedowierzaniem. To pokazuje, jak ważny jest element rozmowy z chorym i branie pod uwagę jego preferencji. Co cieka we Francji immunoterapię podskórnie podają w domu pacjenta pielęgniarki. Zawsze musimy pamiętać, że nie leczymy komórek nowotworowych a konkretnego pacjenta, biorąc pod uwagę obraz kliniczny choroby nowotworowej i chorób współistniejące, ale też to, jak leczenie wpływa na jego jakość życia.

 

ZAPIS Z KONFERENCJI:

 

Kampania „WDECH. WYDECH.” to hasło kolejnej, trzeciej już edycji kampanii „SPRAWDZAM. BADAM.” prowadzonej przez Fundację Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych.
Przez cały miesiąc  poruszane będą tematy dotyczące raka płuca, nie tylko związane z profilaktyką i diagnostyką, ale również z jego nowoczesną diagnostyką i leczeniem. 
Działania edukacyjne będą obejmowały różnorodne formy komunikacji, takie jak nagrania wideo, artykuły czy webinary.
Wcześniejsze edycje kampanii, poświęcone hematoonkologii oraz nowotworom głowy i szyi, przyniosły pozytywne rezultaty. W roku 2024, kampania będzie kierować uwagę na problematykę raka płuca.
Kampania została objęta patronatem merytorycznym Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej.
Partnerzy kampanii: AstraZeneca Poland, MSD Polska, Roche Polska.