12. Forum Pacjentów Onkologicznych - relacja z briefingu
12. Forum Pacjentów Onkologicznych Fundacji Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, jedno z najważniejszych cyklicznych wydarzeń organizowanych przez i dla pacjentów onkologicznych w Polsce rozpoczęło się dzisiaj krótkim briefingiem. - Chcemy pokazać, że dobre życie z rakiem jest możliwe, nawet jeśli jest to drugi nowotwór - mówiła Krystyna Wechmann, prezes Fundacji PKPO. - Bo jako pacjenci wiemy, że choroba, choć wiele odbiera, to również może być nowym początkiem.
12. Forum Pacjentów Onkologicznych skupia się wokół celów, które Fundacja PKPO wyznaczyła sobie na ten rok w ramach kampanii "PrzeŻYJMY to jeszcze raz".
- Nowoczesne terapie sprawiają, że coraz częściej pozbywamy się choroby onkologicznej na zawsze lub staje się ona chorobą przewlekłą, jak nadciśnienie czy cukrzyca - mówiła Krystyna Wechmann. - Z drugiej strony część pacjentów musi zmierzyć się w życiu z diagnozą drugiego nowotworu. To stawia przed nami nowe wyzwania, którym powinniśmy sprostać.
Krystyna Wechmann podkreśliła, że dobrą informacją jest to, że jesteśmy u progu zmian systemowych w onkologii - na naszych oczach tworzy się Krajowa Sieć Onkologiczna. Mamy już pierwsze jaskółki nadchodzących zmian - pojawili się już w wielu ośrodkach koordynatorzy onkologiczni, a pacjenci mają dostęp do wielu nowoczesnych terapii.
O zmianach systemowych w profilaktyce
Podstawą skutecznego leczenia nowotworu jest jego wczesne wykrycie. Marek Augustyn, wiceprezes NFZ podziękował Fundacji PKPO i Amazonkom za podejmowane od lat działania w obszarze profilaktyki. - Organizacje pacjentów nie tylko z nami współpracują, ale wręcz narzucają pewne trendy w profilaktyce, które my powinniśmy rozwijać - zaznaczył Marek Augustyn.
- Dobrze prowadzona profilaktyka pierwotna i wtórna jest najlepszą drogą do zapobiegania wielu chorobom, w tym nowotworom - podkreślił Marek Augustyn. - Widzimy, że mamy w tym obszarze naprawdę dużo do zrobienia. Jednym z pomysłów, jak systemowo rozwiązać problem optymalnego wykorzystania dostępnych opcji profilaktyki wtórnej jest wprowadzenie ich do badań okresowych pracowniczych, ale w taki sposób, by ich koszty nie obciążały pracodawców. Naszym zadaniem jest pokazanie pracodawcom, że dbałość o zdrowie pracownika przynosi wymierne korzyści zarówno im, jak i rodzinie oraz społeczeństwu.
- Role profilaktyki jest dla nas obecnie priorytetem i mamy naprawdę wiele pomysłów na to, jak sprawić, by nasze działania były skuteczne - podsumował Marek Augustyn.
O rewolucji w podejściu do standardów leczenia
- Wszyscy wiemy, że czeka nas prawdziwa rewolucja w onkologii związana z wprowadzaniem Krajowej Sieci Onkologicznej - mówił Michał Dzięgielewski, dyrektor Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia. - Ale są przed nami dwie zmiany, o których szczególnie chciałbym państwu opowiedzieć. Pierwszą jest opracowanie wytycznych, które będą dotyczyć zarówno diagnostyki, jak i leczenia poszczególnych chorób nowotworowych. Ten zbiór zasad będzie obowiązywał we wszystkich ośrodkach w kraju, by pacjenci byli leczeni zgodnie z jednym standardem bez względu na wielkość ośrodka. Te standardy opracowuje Narodowy Instytut Onkologii - Państwowy Instytut Badawczy, a są oceniane przez AOTMiT. Druga zmiana jest ściśle związana z pierwszą. Mając ustandaryzowane ścieżki leczenia pacjenta, będziemy mogli sprawdzić każdy z ośrodków pod kątem ich przestrzegania. Uzyskane dane będziemy podawać do publicznej wiadomości.
Michał Dzięgielewski przypomniał również, że pięć lat temu na takich spotkaniach mówiliśmy przede wszystkim o tym, których podstawowych terapii nie mamy, a dzisiaj zastanawiamy się nad refundacją tych naprawdę najnowszych. - Nigdy wcześniej też konsultanci krajowi nie mówili, tak jak teraz, że w zasadzie dysponują już kompletem potrzebnych terapii, ewentualnie brakuje im cząsteczki czy dwóch - tłumaczył Michał Dzięgielewski. - Z tej drogi nie zamierzamy schodzić i nadal, w miarę pojawiania się potrzeb terapeutycznych wśród pacjentów, będziemy je zaspokajać.
O wyzwaniach związanych z wielochorobowością i kolejnymi nowotworami
- Pacjent chory na nowotwór to pacjent, który trafiając pod opiekę onkologa ma ze sobą bagaż doświadczeń zdrowotnych, które powinny być tak zaopiekowane, aby nie uniemożliwiały podjęcia leczenia onkologicznego - podkreśliła dr hab. n. med. Beata Jagielska, dyrektor Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie, wojewódzki konsultant w dziedzinie onkologii klinicznej. - Tutaj szczególnie myślimy o chorobach układu krążenia, bo są one indukowane podobnymi czynnikami ryzyka, co nowotwory. Brak stabilności chorób towarzyszących może spowodować nawet wykluczenie z leczenia onkologicznego. Dlatego tak ważne jest podejmowanie działań, które zwiększą szanse pacjentów z wielochorobowoście na skuteczne leczenie i dobre życie.
- Najważniejszą sprawą, gdy mówimy o nowotworach wtórnych czy drugich pierwotnych nowotworach, jest ich prawidłowe rozpoznanie - tłumaczyła dr hab. n. med. Beata Jagielska. - Gdy mamy na przykład zmianę nowotworową w lewej piersi i pojawia się zmiana w piersi prawej. Musimy się zastanowić, czy mamy do czynienia z przerzutem czy z drugim pierwotnym nowotworem. Podobnie się dzieje w ośrodkowym układzie nerwowym czy innych lokalizacjach. Mamy nadzieję, że gdy KSO wejdzie już do nasza codziennej praktyki, to wspomoże nas również w zakresie wykonywania niezbędnych badań patofizjologicznych, immunohistochemicznych oraz molekularnych. Te ostatnie stały się szczególnie ważne, bo obecnie nie leczymy już nowotworów w danej lokalizacji, a stosujemy terapie ukierunkowane wyłącznie na nieprawidłowość molekularną, niezależnie od jej lokalizacji.
O współpracy między onkologami a lekarzami innych specjalizacji
- Współdziałanie onkologów, lekarzy i POZ i lekarzy innych specjalizacji jest jednym z założeń Krajowej Sieci Onkologicznej - mówiła dr hab. n. med. Beata Jagielska. - Jednak żadna ustawa czy rozporządzenie nie wystarczy, jeśli rzeczywiście nie będziemy wszyscy ze sobą współpracować. Ta wola jest, ale potrzeba czasu, by pewne rzeczy wypracować i uporządkować.
Dyrektor NIO-PIB w Warszawie podkreśliła też, że bardzo się cieszy, że od niedawna siedziba Fundacji PKPO mieści się w najstarszej części Instytutu, bo to znacznie ułatwi ścisłą współpracę między największą parasolową organizacja pacjentów w Polsce a Narodowym Instytutem Onkologii.
O pacjentach onkologicznych okiem Biura RPP
- Do Biura RPP zgłaszają się pacjenci onkologiczni na każdym etapie choroby - mówiła Marzanna Bieńkowska, zastępca dyrektora Departamentu Współpracy Biuro Rzecznika Praw Pacjenta. - Ci, którzy dopiero wchodzą na ścieżkę pacjenta, są na niej zagubieni, często nawet w tak podstawowych sprawach, jak uzyskanie karty DiLO. Dlatego dla wszystkich pacjentów, nie tylko onkologicznych, biuro RPP przedłużyło godziny działania infolinii i w tej chwili działa ona całodobowo.
- Otrzymujemy zgłoszenia dotyczące bardzo długich kolejek do lekarzy i badań, czy brakiem dostępu do kompleksowej opieki, na przykład psychologicznej, nie tylko dla siebie, ale i dla rodziny - wyjaśniała Marzanna Bieńkowska. - przyjmujemy teżzgłaszenia związane z utrudnionym dostępem do rehabilitacji czy ograniczonym dostępem do leczenia uzdrowiskowego z powodu zbyt krótkiego czasu od progresji choroby. Rzecznik praw Pacjenta zajmuje się każdym zgłoszeniem i podejmuje działania pomocowe i wspierające. Ważne jest bowiem to, by pacjent i jego rodzina nie byli pozostawiani sami sobie w obliczu choroby.
Po briefingu rozpoczęła się część merytoryczna 12. Forum Pacjentów Onkologicznych, którą można obejrzeć na kanale YouTube pod linkiem: https://www.youtube.com/watch?v=dYc3MaHUapE
.png)
