Zaawansowany rak piersi - problem medyczny, społeczny i ludzki

Z zaawansowanym rakiem  piersi, zetknęłam się przed 20. laty towarzysząc w chorobie i odchodzeniu najbliższej przyjaciółce – Basi. Pisząc o tym problemie trudno mi więc będzie wyzbyć  się osobistego tonu i spojrzenia z perspektywy czasu, bo choć w ostatnich dekadach dokonał  się ogromny postęp w medycynie, zaszły zmiany w świadomości społecznej, a rak piersi stal się chorobą przewlekłą, to jednak problem nie zniknął. Nadal jest wyzwaniem dla medycyny, społeczeństwa, chorych i ich bliskich.

Historia Basi

Kiedy przed 20.laty usłyszałam o diagnozie raka piersi  u mojej przyjaciółki Basi wiedziałam tylko, że jest to śmiertelna choroba, z  której udało się wyleczyć niewiele kobiet. Basię skierowano do lekarza opieki paliatywnej, co było dla mnie jednoznaczne z tym, że pozostało Jej niewiele czasu. Jednak  ani chora, ani ja, ani grono jej przyjaciół nie umieliśmy się z tym pogodzić. Skoro oficjalna medycyna nie oferowała żadnych opcji terapeutycznych, pozostały alternatywne metody leczenia. Ku naszemu zdziwieniu nawet osoby „leczące” w ten sposób nie podjęły się terapii. Jeden z lekarzy zalecił stosowanie – ale przez krótki czas – sterydów, co rzeczywiście podniosło samopoczucie Basi. Na chwilę wróciły jej też siły i apetyt. Po odstawieniu sterydów  stan zdrowia mojej przyjaciółki zaczął się gwałtownie pogarszać, a tomografia wykazała przerzuty do mózgu. Jedyne, co mogliśmy zrobić, to być przy  niej. Zorganizowaliśmy domowe hospicjum. Basia zmarła w majowy poranek, w dniu moich imienin. Od tej pory przestałam je obchodzić.

Basia od momentu postawienia diagnozy do zgonu zmagała się z chorobą przez pół roku. Objawy nowotworu  wystąpiły wcześniej w postaci siniaka, guzka piersi, który w ostatnim stadium stał się otwartą, krwawiąca raną. Objawy te zostały niestety zbagatelizowane – Ktoś mnie potrącił w tramwaju i zrobił mi się siniak, guzek, pewnie zaraz się wchłonie, nie ma co się martwić. Także to, o czym dzisiaj mówi się tak wiele, czyli zdrowy styl życia i unikanie czynników ryzyka, w przypadku mojej przyjaciółki wiele pozostawiało do życzenia. Była namiętną palaczką, uwielbiała się opalać, również w  solariach, a  do tego dołączył jeszcze stres, jaki przeżyła po stracie ukochanej osoby. Dziś, kiedy słyszę  kobietę mówiącą o najmniejsze zmianie w piersi,  nie daję jej spokoju dopóki się nie przebada, że nie wspomnę o przypominaniu  moim starszym znajomym o wykonywania regularnie, co dwa lata mammografii.

Zaawansowany rak piersi, czy można go leczyć, czy można  go wyleczyć?

To, co utkwiło najsilniej w mojej pamięci z tamtego trudnego czasu, to poczucie bezsilności i bezradność oraz łącząca się z nim złość na siebie, że nie potrafię pomóc, że tak niewiele mogę zrobić, ale przede wszystkim złość, na lekarzy, na medycynę. Rzeczywiście medycyna dwadzieścia lat temu nie wiele potrafiła zaoferować kobietom z zaawansowanym rakiem piersi. Sterydy, opieka paliatywna i terminalna to było to,  co w najlepszym razie mogły otrzymać. Większość kobiet słyszała od lekarza: W tym stanie nic nie mogę dla pani zrobić.

Współczesna medycyna kobietom z uogólnionym rakiem piersi ma do zaproponowania coraz więcej opcji terapeutycznych dostosowanych do podtypu tego nowotworu, zaawansowania choroby, ogólnego stanu chorej i jej indywidualnych potrzeb. Czy to oznacza, że wszystkie kobiety z rozpoznanym zaawansowanym rakiem piersi są tak u nas leczone? Niestety nie. Tylko nieliczne wysokospecjalistyczne ośrodki podejmują się ich terapii. Ciągle czekamy na powstanie w Polsce – funkcjonującej w innych krajach europejskich – sieci placówek  zajmujących się  kompleksowym leczeniem kobiet z rakiem piersi, Breast Cancer Units (BCU). Obecnie działają w Polsce trzy takie akredytowane przez Międzynarodowe Towarzystwo Senologiczne (SIS) placówki w: Szczecinie, Kielcach i Krakowie, a powinno ich być 80.

 Niedawno zadzwoniła do mnie młoda 20.letnia dziewczyna z Warszawy, której matce chorej na przerzutowego raka piersi,  odmówił leczenia jeden z renomowanych, o najdłuższej tradycji w leczeniu tego nowotworu szpital. Usłyszała dokładnie to, co mówiono pacjentkom dwie dekady temu -  Nic już nie możemy zrobić. Na szczęście chorą zajęła się inna placówka, rozpoczęto leczenie. Dziewczyna zadała mi najtrudniejsze pytanie – Czy  zaawansowanego rak piersi można wyleczyć, czy moja mama wyzdrowiej? Odpowiedziała, że choć jest to obecnie choroba nieuleczalna, to u wielu pacjentek ma charakter przewlekły. Wyjaśniłam, że współcześnie terapia kobiet z zaawansowanym rakiem piersi to coraz nowocześniejsze, skuteczniejsze leki, o mniejszej toksyczności  i kompleksowe leczenie, którego celem tego jest przedłużenie i poprawienie jakości życia pacjentek takich jak jej mama  

Jak radzi sobie z zaawansowanym rakiem piersi współczesna medycyna

Rak piersi jest najczęstszym rozpoznawalnym nowotworem u kobiet w Polsce. Obecnie diagnozuje się go corocznie u około 18 tys. kobiet i zachorowalność na ten nowotwór stale wzrasta. Jest też drugą po raku płuca przyczyną zgonów nowotworowych wśród polskich kobiet. Z powodu tego nowotworu umiera co roku 6000 Polek. Wskaźnik 5.letniego przeżycia, będący miernikiem efektywnego leczenia, wzrasta w Polsce i wynosi obecnie 74%, ale nadal jest o 10 punktów procentowych niższy niż w  krajach  zachodnich. Niepokojącym zjawiskiem jest to, że zwiększa się liczba zachorowań na raka piersi u młodych kobiet, u których   choroba ta ma znacznie bardziej agresywny przebieg i gorsze rokowania.

 Czym jest z medycznego punktu widzenia zaawansowany rak piersi i czy radzi sobie z nim współczesna medycyna? Odpowiedzi na obydwa te pytania nie są jednoznaczne.  Pojęcie „zaawansowany rak piersi” obejmuje dwie sytuacje kliniczne: miejscowo zaawansowanego raka piersi (III stadium zaawansowania) oraz przerzutowego raka piersi (metastatic breast cancer – MBC) czyli uogólnionego, rozsianego raka piersi,w którym doszło już do przerzutów do organów odległych(IV stadium zaawansowania); najczęściej do płuc, wątroby, mózgu i kości.Miejscowo zaawansowany rak piersi (locally advanced breast cancer – LABC) najczęściej obejmuje całą pierś i przez to jest nieoperacyjny, ale jest to rak, który nie dał przerzutów odległych.

 U około 5-6% pacjentek, które zachorowały na raka piersi po raz pierwszy choroba ta ma charakter zaawansowany. Częściej jednak mamy do czynienia z zaawansowanym rakiem piersi, kiedy choroba wraca.  Niestety nawrót raka piersi występuje,  aż u około 30-40% kobiet, które pierwotnie były leczone we wczesnych stadiach, czyli I lub II, kiedy guz był mały, operacyjny a jeżeli nastąpił przerzuty to do najbliższych węzłów chłonnych. U pacjentek tych zastosowano radyklane leczenie, polegające na operacyjnym usunięciu guza i zajętych węzłów, a po zabiegu poddano tzw. chemię adjuwantową, mającą zniszczyć pozostałe komórki rakowe. Jednak u wielu z nich nowotwór wrócił i to ze zwiększoną siłą, rozprzestrzeniając się do innych narządów

Obecnie medycyna zapewnia kobietom z zaawansowanym rakiem piersi indywidualny tok leczenia dostosowanych do podtypu tego nowotworu, stadium zaawansowania choroby, ogólnego stanu chorej i jej preferencji. Jest to możliwe dzięki postępowi w diagnostyce, rozpoznaniu biologii raka piersi, a także zdobyczom biologii molekularnej. Przed rozpoczęciem leczenia u pacjentek z rakiem piersi powinna być wykonana biopsja gruboigłowa, podczas której pobiera się materiał do badań immunohistochemicznych. Na podstawie ich wyniku ustala się,  z jakim podtypem tego nowotworu mamy do czynienia: czy zhormonozależnym rakiem piersiER(+), HER2(-), gdzie występują recepetory estrogenowe i/ lub  progesteronowe - ale ekspresja receptora HER2 jest w normie - czy  zHER2-dodatnim rakiem piersi, kiedy receptor HER2 wykazuje nadmierną ekspresję, czy też zpotrójnie ujemnym rakiem piersi, gdzie nie występuje żaden z tych czynników; może natomiast pojawić się dziedziczona rodzinnie mutacja BRCA1, BRCA2 czy inne ostatnio poznane zmiany w genach. W diagnostyce raka piersi zaczynają być stosowane coraz szerzej badania molekularne; testy wielogenowe pozwalające ocenić rokowanie i efektywność hormonoterapii czy terapii celowanych. W Stanach Zjednoczonych opracowano 21. genowy test Oncotype DX, a w Holandii bardzo precyzyjny 70. genowy test MammaPrint.

U pacjentek z przerzutowym hormonozależnym rakiem piersiER(+), HER2(-),  które stanowią 70% chorych, zalecana metodą leczenia jest hormonoterapia(tamoksyfen, anastrozol, letrozol, egzemestan, leupropreina, goserelina, fulwestrant). Zastosowaniechemioterapii u tych chorych ma uzasadnienie w przypadku szybkiej progresji lub pojawienia się hormonooporności. Przerzuty u kobiet z tym podtypem raka piersi, najczęściej pojawiają się wiele lat po leczeniu radykalnym i wtedy rozpoczynając terapię należy sięgać po hormonoterapię, która daje wyniki leczenia  lepsze lub porównywalne z chemioterapią, natomiast jakość życia pacjentek jest zdecydowanie lepsza. Wydłużył się także znacznie czas przeżycia pacjentek z tym podtypem raka piersi; mediana przeżycia wynosi obecnie 5 lat.

W zaawansowanym hormonozależnym, HER2-ujemnym raku piersi pojawiają się nowe, obiecujące metody leczenia. Jedną z nich jest lek celowany palbociclib (zarejestrowany w Europie w listopadzie 2016 r. ), przełamujący hormonooporność, który w skojarzeniu z terapią hormonalną prawie dwukrotnie przedłuża czas przeżycia wolnego od progresji wśród kobiet chorych na hormonozależnego, HER2-ujemnego rozsianego raka piersi. Innym lekiem już od wielu lat zarejestrowanym w Europie, ale także nie refundowanym w Polsce jest everolimus, który w połączeniu zegzemestanem także zwiększa skuteczność hormonoterapii u kobiet z tym podtypem nowotworu.

Terapia chorych na uogólnionego HER2-dodatniego raka piersito leczenie skierowane przeciw receptorowi HER2, które należy stosować od nawrotu choroby przez cały czas. Jego podstawą są schematy złożone z cytostatyków i trastuzumabu, który ma właściwości wzmacniania  działaniapołączonych leków. Standardem postępowania w  1. linii leczenia jest terapia złożona z pertuzumabu, trastuzumabu i leku cytotoksycznego (najczęściej docetaksel).Jest toterapia  dostępna dla polskich pacjentek w programie lekowym. Gdy dochodzi do progresji choroby zgodnie z europejskimi zaleceniami powinno stosować się nowy schemat lekowy T-DM1, czylipołączenie trastuzumabu z cytostatykiem – emtazyną. Niestety,  obecnie ta terapia nie jest refundowanaw Polsce. Pacjentki mogą być  leczone  w programie lekowymlapatynibem (doustnym lekiem anty-HER2) w połączeniu z kapecytabiną(doustnym lekiem cytotoksycznym). W kolejnych liniach leczenia należykontynuować terapię anty-HER2 z innymi cytostatykami, co niestety w Polsce również jest terapią nierefundowaną.

Najgorsze rokowania mają pacjentki z potrójnie ujemnymi rakami piersi. Na szczęście wśród ogółu rozpoznawanych raków piersi jest to niewielki odsetek, również wśród chorych z zaawansowanym nowotworem ten podtyp  raka jest stosunkowo rzadki. U chorych na rozsianego potrójnie ujemnego raka piersi jedyną metodą terapii  jest chemioterapia. Preferuje się terapię jednym lekiem cytotoksycznym – czyli monoterapię. Chemioterapię wielolekową  stosuje się jedynie w przypadku szybkiej progresji, wystąpieniu przerzutów zagrażających życiu. Wybór terapii najczęściej zależy od wcześniejszego leczenia. Jeżeli w ramach terapii okołooperacyjnej stosowano antracykliny (doksorubicyna, epirubicyna) i taksany/taksoidy( paklitaksel, docetaksel) i upłynęło ponad rok od tej terapii, można ewentualnie do nich wrócić. Należy jednak pamiętać o kardiotoksyczności antrakcyklin, które może być powodem wystąpienia powikłań sercowo-naczyniowych. Aby zmniejszyć ryzyko powikłań sercowo-naczyniowych można rozważać zastosowanie form liposomalnych antracyklin, które są mniej kardiotoksyczne. Trzeba także wziąć pod uwagę fakt, iż skuteczność leczenia dokosorubicyną zależy od amplifikacji genu topoizomerazy 2alafa(TOPO2A). Inne leki cytotoksyczne stosowane u chorych na raka piersi potrójnie ujemnego to m.in.: kapecytabina, winorelbina, gemcytabina, cyklofosfamid oraz pochodne platyny (cisplatyna, karboplatyna), które są szczególnie skuteczne u nosicielek mutacji BRCA1.

Aby terapia w leczeniu kobiet z zaawansowanym rakiem była skuteczna, powinna być kompleksowa. Ponieważ poza chorobą  podstawową – nowotworem piersi – w jej zaawansowanej postaci  występują przerzuty do innych narządów. Terapia, więc poza leczeniem samego nowotworu powinna uwzględniać dolegliwości, jakie dają przerzuty, a także działania niepożądane związane z zastosowanym leczeniem.

W przypadku zaawansowanego raka piersi  najczęściej występują dolegliwości związane z przerzutami do kości, dającymi o sobie znać bólami nowotworowymi, na które cierpi 2/3 pacjentek. Przerzuty do kości są także powodem złamań, a w przypadku lokalizacji przerzutów w obrębie kręgosłupa mogą prowadzić nawet do paraliżu.  Dolegliwości i nowotworowe bóle kostne  pomaga pokonać radioterapia i leczenie wspomagające bisfosfonianami. Z kolei przerzuty do mózgu powodują bóle,  zawroty głowy, nudności i wymioty oraz drgawki. W tym przypadku skuteczna może być operacja neurochirurgiczna i/lub radioterapia. Przerzuty do płuc wywołują bóle w klatce piersiowej, duszności i przewlekły kaszel, czasem przerzutom do płuc towarzyszy również wysięk w opłucnej, co może dodatkowo nasilać duszność. W zależności od sytuacji klinicznej  wykonuje się nakłucie lub drenaż opłucnej, a czasami zabiegu pleurodezy (usunięcie płyny z opłucnej i wprowadzenie talku).Objawami przerzutów do wątroby są bóle brzucha, utrata apetytu, wymioty. Kompleksowe terapia obejmuje także leczenie wspomagające dotyczące  działań niepożądane leków takich jak  niedokrwistość, gorączka neutropeniczną oraz nudności i wymioty. Odrębnym problemem związanym z leczeniem  zaawansowanego raka piersi jest pokonanie bólu, które często wymaga  specjalistycznego leczenia. Ogromną rolę w codziennym życiu z uogólnionym rakiem piersi,  odgrywa także  wsparcie psychoonkokologa i bliskich.

W XXI w. terapia kobiet z zaawansowanym rakiem piersi to poza innowacyjnymi,  skutecznymi i mniej toksycznymi lekami, kompleksowe leczenie pomagające pokonać ból i dolegliwości związane z przerzutami oraz działaniami niepożądanymi leków. Kompleksową terapię dostosowaną do klinicznego staniu  i indywidualnych potrzeb pacjentek prowadzi  interdyscyplinarny zespół. Celem tego leczenia jest przedłużenie  życia pacjentek  i podniesienie jego jakości. Dzięki temu   zaawansowany rak piersi z choroby terminalnej stał się obecnie chorobą przewlekłą.

Rak chorobą przewlekłą

Większość pacjentów słysząc od lekarza, że ich nowotwór jest chorobą przewlekłą, zadaje pytanie o czas przeżycia. Lekarze  odpowiadając na to pytanie,  odwołują się do danych z rejestrów medycznych, które podają  medianę - średnią przeżycia pacjenta z  daną chorobą. W Polsce uważa się, że jeśli pacjent z chorobą nowotworową przeżyje pięć lat od momentu zakończenia terapii, to jest wyleczony. W przypadku zaawansowanej choroby nowotworowej 5.letni czas przeżycia jest medycznym sukcesem. Kiedy mediana przeżycia na dany nowotwór, który dotąd uważany był za chorobę terminalną, o krótkim czasie przeżycia,  zbliża  się do 5 lat, uważa się go za chorobą przewlekłą. Dotyczy to m.in. zaawansowanego raka piersi, a ostatnio dołączył do tej grupy nowotworów rak płuca. Jest też innagrupa chorób tzw. choroby indolentne o przewlekłym, powolnym przebiegu, do których należą przede wszystkim raki krwi,  np.: chłoniaki nieziarnicze, przewlekła białaczka limfocytowa, przewlekła białaczka szpikowa.

 Definicje choroby przewlekłej skupiają się wokół biomedycznej perspektywyiuwzględniają trzy parametry: czas trwania, przebieg oraz medyczne skutki choroby. O ile przebieg i medyczne skutki choroby są w danej jednostce przewidywalne, o tyle czas często wymyka się ze statystyk. Dlatego lekarze nie chętnie odpowiadają na pytanie - Ile mi czasu zostało?Co więcej, jak wynika z jednego z badań, pacjenci najczęściej żyją dokładnie tyle czasu, ile im lekarz powie. Wielu chorych ma też „magiczną moc” zaklinania czasu - ustalania czasu swojego przeżycia w związku z ważnym w ich życiu wydarzeniem: ślubem, maturą dziecka, urodzinami wnuczki. Obecnie, wydaje się, że dla chorych przewlekle ważniejszym od pytania o długość czasu życia,  staje się pytanie o jego jakość.

„Wykorzystaj czas na życie”

Dla chorych przewlekle ze względu na ich szczególny stan zdrowia istotne są 3 czynniki: zapewnienie warunków  samorealizacji i  poczucia bezpieczeństwa  oraz wsparcie terapeutyczne. Jak ważne jest zapewnienie pacjentom z przewlekłą chorobą możliwości samorealizacji świadczy film „Chce mi się żyć” w reżyserii Athenie Sawidis zrealizowany w ramach kampanii „Wykorzystaj czas na życie” prowadzonej przez Fundację „Żyjmy Zdrowo”. Jego bohaterki – kobiety z zaawansowanym rakiem piersi, mimo choroby żyją pełnią życia – pracują zawodowo, poświęcają dużo czasu rodzinie i przyjaciołom, spełniają  od lat niezrealizowane marzenia, oddają się swoim pasjom. Patrząc na ich życie zastanawiamy się, jak  to  jest możliwe, że są tak radosne, pełne energii i nadziei? Z pewnością dlatego, że w  chorobie mają zapewnione poczucie bezpieczeństwa, jakie daje im świadomość, że są dobrze leczone przez prowadzącego lekarza. Tak, podkreślmy to -  „swojego” prowadzącego lekarza, z którym mają stały kontakt, do którego mają pełne zaufanie, którego  mogą śmiało zapytać o nawet najbardziej intymne problemy związane z chorobą i terapią. Oczywiście są też pacjentki, które zwłaszcza w krótkim czasie po usłyszeniu diagnozy,  nie chcą nic wiedzieć o swojej chorobie, o rokowaniach. Wtedy lekarzowi pozostaje kontakt z rodziną, z opiekunami.

 „Choroba? Pracuję z nią!”

Kobiety, które chorowały na zaawansowanego raka piersi kilka dekad temu były niezauważalne dla społeczeństwa, problem zaawansowanego raka piersi nie istniał w przestrzeni społecznej. Choroba zwykle rozwijała się szybko i chore znikały niepostrzeżenie z miejsca pracy, kręgu znajomych. O  ich chorobie wiedzieli zwykle tylko najbliżsi. Obecnie, kiedy zaawansowany rak piersi stał się chorobą przewlekłą, a osoby z tą postacią nowotworu żyją, pracują wśród nas, społeczeństwo zaczęło dostrzegać ten problem. Państwo oferuje im różne formy zabezpieczeń socjalnych, a pracodawcy   uważają za swój moralny obowiązek pomaganie takiej osobie, ułatwianie jej godzenia pracy z terapią. Także zmiany w organizacji i prowadzeniu leczenia oraz sposobie podawania leków umożliwiają chorym pracę zawodową. Chemioterapia  podawana dożylnie w warunkach ambulatoryjnych, zamiast kilkudniowej hospitalizacji, leki w postaci podskórnej (herceptyna) czy doustnej(kapecytabina, winoreblina) ułatwiają leczenie i umożliwiają jego prowadzenie  w warunkach domowych. Nowoczesne, kolejne linie leków przełamujące homonoodporność,  zamiast toksycznej chemii stosowane u pacjentek z ER(+),Her2(-)  rakiem piersi  wszystkie to pozwala  pacjentkom z zaawansowanym rakiem piersi na normalne codzienne funkcjonowanie w tym pracę.   Kontynuowani pracy to dla chorych przewlekle kobiet możliwość samorealizacji, a dla państwa policzalne korzyści ekonomiczne.

W ramach kampanii „Choroba? Pracuję z nią!” opublikowano raport pod redakcją naukową prof. dr hab. Eweliny Nojszewskiej „Ocena strat ekonomicznych i kosztów leczenia nowotworów piersi, szyjki macicy i jajnika w Polsce”. Jak wskazują wyniki badań zamieszczone w Raporcie, w przypadku tych trzech chorób koszty pośrednie, a więc straty gospodarcze związane z niewytworzoną w wyniku choroby produkcją, są sześciokrotnie wyższe niż koszty bezpośrednie, czyli wydatki na ich leczenie.

Także badania przeprowadzone przez Polskie Towarzystwo do Badań nad Rakiem Piersi pokazują, że  nowoczesne, kompleksowe leczenie ratuje życie wielu chorych z nowotworem piersi, a w przypadku  kobiet z zaawansowanym rakiem piersi wydłuża je. Kobiet te, zachowując dobrą jakość życia, pozostając w stanie zdrowia uwarunkowanego tzn.  bez uciążliwych dolegliwości związanych z chorobą i leczeniem; pracują,  nie obciążając budżetu państwa kosztami związanymi z długotrwałą  hospitalizacją, rentami i zasiłkami, wręcz przeciwnie wnoszą do niego konkretne sumy z tytułu choćby podatku. Leczenie chorych na raka piersi zgodne ze światowymi standardami jest kosztowne, ale straty, jakie ponosi państwo  z powodu zgonu kilku tysięcy kobiet rocznie,  spowodowanego zbyt późnym rozpoczęciem leczenia czy stosowaniem nieefektywnej terapii są o wiele większe. Zaczęli to zauważać w ostatnim czasie także politycy i decydenci, zapowiadając wprowadzenie rejestrów, które pozwolą wskazać efektywne sposoby leczenia i potwierdzić ekonomiczne podstawy ich stosowanie. To, co w Stanach Zjednoczonych od kilkunastu lat jest oczywiste, u nas dopiero dociera do świadomości rządzących – inwestycje w innowacyjne leczenie onkologiczne są opłacalne. Jak to skrupulatnie Amerykanie policzyli, jest to nie tylko sukces medyczny, ale i gospodarczy: 20% spadek umieralności na nowotwory przynosi gospodarce oszczędności rzędu 10 bln dolarów(...) zmniejszenie liczby zgonów z tego powodu o 25% przynosi gospodarce tysiąc razy tyle, co zainwestowano w badania nad rakiem.(Vincent T. de Vita Śmierć raka)

„Porozmawiajmy..”

Poczucie bezpieczeństwa, a także obniżenie lęku i opanowanie trudnych emocji,  jakie  towarzyszą przewlekłej chorobie  daje wsparcie, zarówno to profesjonalne świadczone przez profesjonalistów – psychoonkologów, terapeutów -  jak i przez rodzinę, bliskich, przyjaciół.

Większość z nas chce  wspierać kobiety z rakiem, które są naszymi bliskimi, przyjaciółkami, znajomymi. Problem z tym, że nie potrafimy, nie wiemy jak, nie umiemy nawet rozpocząć rozmowy na ten temat.

Wspieranie osób przewlekle chorych nie jest prostym zadaniem. Aby robić to umiejętnie,  z korzyścią  dla chorego i jednocześnie samemu przetrwać trudny czas choroby osoby bliskiej, nie wystarczą dobre chęci. Tego się trzeba nauczyć. Wiedzą o tym najlepiej Ochotniczki - przeszkolone Amazonki,  które od lat świadczą wsparcie kobietom z rakiem piersi na szpitalnych oddziałach. Jednak jak same przyznają,  nawet dla nich przypadki kobiet z zaawansowanym nowotworem piersi są trudne, a zwłaszcza wtedy, kiedy choroba powraca. Dlatego Amazonki ze Stowarzyszenie Warszawa-Centrum zorganizowały konferencję, warsztaty dla Ochotniczek  i wydały Poradnik „Porozmawiajmy…” dla osób wspierających kobiety z zaawansowanym rakiem piersi: personelu medycznego, rodzin, bliskich i Amazonek. Oprócz wiedzy medycznej – artykułu  onkologa klinicznego, porad pielęgniarki onkologicznej oraz pracownika socjalnego zasadniczą część Poradnika stanowi tekst  dr n. med. Marioli Kosowicz – psychoonkologa. Doktor Kosowicz pisząc o różnych aspektach psychologicznych zaawansowanego raka piersi, m.in. pokazuje jak posługiwać się  najprostszymi narzędzi wsparcia, jakimi są umiejętne słuchanie chorej i rozmowa z nią.

„Jest jak jest – Mam wybór”

Kampanię poświęconą zaawansowanemu rakowi piersi prowadzi od dwóch Federacja Stowarzyszeń „Amazonki”. Trzeba przyznać, że Federacja podjęła się mówienia o najtrudniejszym problemie  związanym z zaawansowanym rakiem piersi, jakim jest terminalny stan choroby i przygotowanie do odchodzenia. Kampanią „Jest jak jest – Mam wybór” Amazonki po raz kolejny odważnie przełamują tabu wokół  raka piersi  prowadząc publiczną dyskusję na  trudny,  pomijany dotąd temat. Pretekstem do podejmowania rozmów o śmierci, żegnaniu się z bliskimi jest monodram   Agnieszki  Różańskiej „Jest jak jest” powstały w oparciu o książkę Maliny Stahre-Godyckiej „Dwie kobiety jedna nadzieja” będącej autentyczną historią autorki i jej zmarłej na raka piersi przyjaciółki. Spektakl ten,  pokazywany w wielu miejscach w Polsce,  wywołuje zawsze poruszenie, a toczące się po nim rozmowy uświadamiają potrzebę – zarówno chorych jak i ich bliskich – mówienia o przygotowaniu się obu stron do mającej nadejść śmierci, do pogodzenia się z nią i  uprządkowania ziemskich spraw.  

Drugim aspektem kampanii jest zwrócenie uwagi na świadome uczestniczenie pacjentek w procesie terapii. Kobieta leczona z powodu zaawansowanego raka piersi ma prawo wyboru metody leczenia, a także przerwania na jakiś czas terapii, kiedy okaże się ona dla niej zbyt uciążliwa. Skutki działań niepożądanych terapii nie mogą przewyższać potencjalnych korzyści z leczenia, obniżać  jakość życia. To pacjentka decyduje jak wykorzystać dany jej czas, ma wybór jak się leczyć i jak żyć, aby realizować  najważniejsze dla niej wartości, bez względu na to, na jakim etapie choroby się znajduje. A nam: lekarzom, rodzinie, bliskim pozostaje uszanować i wspierać jej wybór.

                                                                                                                                           Aleksandra Rudnicka

Źródła:

1/T. Pieńkowski Problem leczenia zaawansowanego raka piersi w Polsce, Nasze Życie, nr 72, Poznań, 2017

2/K. Pogoda Leczenie chorych na zaawansowanego raka piersi, Poradnik „Porozmawiajmy…”, Stowarzyszenie „Amazonki” Warszawa-Centrum, 2017

3/ A. Jagiełło-Gruszfeld Zaawansowany rak piersi – najtrudniejsze wyzwania, Prezentacja na konferencji „Wszystko o raku piersi”, Fundacja im. M. Hilgiera, Warszawa, 2017