Dyskusja o edukacji pacjentów starszych w ramach kampanii "Rozmowy o czasie"

24 listopada w Warszawie odbyło się czwarte śniadanie prasowe organizowane w ramach kampanii „Rozmowy o czasie”. W spotkaniu poświęconemu zespołom mielodysplastycznym (MDS) oraz edukacji starszych pacjentów udział wzięli m.in. Krystyna Wechmann oraz Jacek Gugulski.

24 listopada w Warszawie odbyło się czwarte śniadanie prasowe organizowane w ramach kampanii „Rozmowy o czasie”. W spotkaniu poświęconemu zespołom mielodysplastycznym (MDS) oraz edukacji starszych pacjentów udział wzięli m.in. Krystyna Wechmann oraz Jacek Gugulski.

W roli prelegentów wystąpili: prof. dr hab. n. med. Jadwiga Dwilewicz – Trojaczek −Zastępca Kierownika Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych w Centralnym Szpitalu Klinicznym Uniwersytetu Medycznego w Warszawie, prof. dr hab. Wiesław Wiktor Jędrzejczak – Krajowy Konsultant ds. Hematologii, Kierownik Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych w Centralnym Szpitalu Klinicznym Uniwersytetu Medycznego w Warszawie, dr Janusz Meder – Prezes Polskiej Unii Onkologii,Krystyna Barbara Kozłowska − Rzecznik Praw Pacjenta oraz Krystyna Wechmann− Wiceprezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych.

Z informacji prasowe Polskiej Unii Onkologii:

Zespoły mielodysplastyczne (MDS) są stosunkowo niedawno wyodrębnioną kategorią chorób nowotworowych krwi. Rocznie zachorowuje na nie wPolsce ok. 2000 osób[1]. MDS są schorzeniami trudnymi do rozpoznania i mają wiele podtypów. Dla pacjentów, chorujących na jeden z najbardziej niebezpiecznych podtypów MDS, dostępny jest nowoczesny lek – azacytydyna, który wydłuża i poprawia jakość ich życia. Oprócz najnowocześniejszych leków, jednym z warunków skutecznej terapii nowotworowej, jest także ścisła współpraca lekarza z pacjentem. Dlatego tak dużego znaczenia nabiera edukacja społeczeństwa na temat nowotworów i metod ich leczenia. Dzięki temu bardziej wyedukowani pacjenci mogą stać się świadomymi uczestnikami własnego procesu terapeutycznego, co zwiększa ich szansę na dłuższe przeżycie a nawet wyleczenie.

Zespoły mielodysplastyczne (MDS) są grupą nowotworowych chorób układu krwiotwórczego, w których nadprodukcja nowotworowych komórek wiąże się z ich zwiększonym umieraniem, ale dodatkowo zaburza funkcjonowania normalnego szpiku kostnego, który nie wytwarza dostatecznej liczby zdrowych krwinek. Mała liczba krwinek, zwana cytopenią, odpowiedzialna jest za wiele bardzo uciążliwych objawów, z którymi muszą zmagać się pacjenci, m.in.: niedokrwistość, częste zakażenia, samoistne krwawienia czy skłonność do wybroczyn. Fizycznym dolegliwościom, z którymi osoby starsze często nie potrafią sobie poradzić, mogą towarzyszyć negatywne skutki psychiczne. Chorzy, w wyniku prowadzenia intensywnej terapii, są zmęczeni i po pewnym czasie zwykle ulegają wyczerpaniu psychicznemu. „Dla większości chorych na MDS najważniejszym celem leczenia jest zminimalizowanie objawów choroby, co przyczynia się do poprawy jakości życia
i jego przedłużenia. Jednym z najbardziej uciążliwych objawów, występujących w MDS, jest niedokrwistość, której towarzyszy uczucie permanentnego zmęczenia. Zmaganie się pacjentów z tym odczuciem, może doprowadzić nawet do depresji” – powiedziała prof. dr hab. n. med. Jadwiga Dwilewicz – Trojaczek z Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Centralnym Szpitalu Klinicznym w Warszawie.

Ze względu na rozmaity przebieg choroby u poszczególnych pacjentów, wyróżniamy wiele podtypów tych nowotworów. Niektóre rodzaje MDS przebiegają łagodniej, podczas gdy inne mają przebieg cięższy i mogą przekształcać się w ostrą białaczkę szpikową. Pacjenci z MDS,
w związku z leczeniem niedokrwistości, wymagają bardzo częstych przetoczeń krwi[2]. Liczne transfuzje, a tym samym konieczność dodatkowych wizyt w klinice, wywierają negatywny wpływ na jakość życia chorych, które nie tylko jest skrócone, ale związane z cierpieniem. Dlatego też bardzo ważnym elementem w leczeniu chorych na MDS jest uzyskanie niezależności od transfuzji. „Obecnie, dla pacjentów chorych na MDS dostępne są leki, które zmniejszają potrzebę częstych przetoczeń, co zasadniczo wpływa na poprawę jakości życia tych chorych i pozwala uzyskać zadowalające efekty terapeutyczne” – zaznaczył prof. dr hab. n. med. Wiesław Wiktor Jędrzejczak, Krajowy Konsultant ds. Hematologii.

Przeżywanie choroby nowotworowej w wieku starszym i zmaganie się z towarzyszącymi jej wyzwaniami na różnych płaszczyznach życia zawsze ma charakter indywidualny. Osoby po 60. roku życia potrzebują więcej czasu na zaadoptowanie się do nowej sytuacji i zrozumienie specyfiki swojej choroby. Jak wynika z badań TNS OBOP, aż 82% osób powyżej 55. roku życia otrzymuje informacje na temat choroby w gabinecie lekarza[3]. Ze względu na konieczność wypełnienia bardzo rozbudowanej dokumentacji lekarz może poświęcić na rozmowę z pacjentem zaledwie kilka minut. To stanowczo za mało, by móc w przystępny sposób opisać przebieg leczenia i wyjaśnić pacjentowi to, co jest dla niego niejasne. Często lekarze używają niezrozumiałych, medycznych wyrażeń, których pacjenci nie rozumieją i boją się poprosić o ich wytłumaczenie. Przez to czują się traktowani zdawkowo, przedmiotowo. „Dlatego bardzo ważne jest, aby lekarz w odpowiedni sposób komunikował się
z pacjentem; zrozumiale, jasno i cierpliwie przekazywał wiedzę o chorobie i możliwościach leczenia. Dzięki temu pacjent staje się partnerem dla lekarza i świadomie uczestniczy w procesie terapeutycznym” – podkreśliła Krystyna Barbara Kozłowska, Rzecznik Praw Pacjenta.

MDS ma ogromny wpływ na życie pacjentów w starszym wieku. Obciążenia związane z chorobą obejmują potrzebę częstych badań krwi, transfuzji czerwonych krwinek i płytek, wizyt lekarskich i specjalistycznego leczenia. Chorzy nie tylko zmagają się z dużą liczbą rozmaitych objawów fizycznych, ale są również obciążeni emocjonalnie i psychicznie. Mimo znacznych postępów w zrozumieniu mechanizmów choroby, wiodących do powstania MDS, nie ma możliwości całkowitego wyleczenia wszystkich chorych. Stąd tak ważne jest leczenie wspomagające i zapewnienie jak najlepszej jakości życia z chorobą, a pomóc w tym mogą nowoczesne leki oraz permanentna edukacja pacjentów.

Kampania „Rozmowy o czasie”

Kampania „Rozmowy o czasie” powstała z myślą o osobach starszych, chorych na nowotwory. Jej celem jest zwrócenie uwagi społecznej na sytuację seniorów i standardy leczenia osób starszych. Kampania ma formę śniadań prasowych, każde spotkanie poświęcone jest odrębnej jednostce chorobowej i odrębnemu tematowi społecznemu. W tym roku dotyczy nowotworów układu krwiotwórczego takich jak: szpiczak mnogi, przewlekła białaczka szpikowa (PBS), zespoły mielodysplastyczne (MDS) oraz chłoniaki. Ambasadorem Kampanii została pani Teresa Lipowska. Patronat nad Kampanią „Rozmowy o czasie” objęło Ministerstwo Zdrowia, poparło ją wiele instytucji zdrowotnych i społecznych. W ramach Kampanii organizowany jest również konkurs dla dziennikarzy pt. „Sowa onkologiczna”, którego celem jest promowanie, rozpowszechnianie i popularyzacja wśród dziennikarzy informacji na temat sytuacji osób starszych w Polsce.

Zespoły mielodysplastyczne (MDS) – epidemiologia

Zespoły mielodysplastyczne (MDS) są zróżnicowaną grupą chorób charakteryzujących się zaburzeniem funkcjonowania szpiku kostnego i krwi. Niektóre typy MDS przebiegają łagodnie i są łatwe w leczeniu, podczas gdy inne mają cięższy przebieg i mogą przekształcać się  w ostrą białaczkę szpikową. Na MDS chorują głównie osoby po 60. roku życia, częściej mężczyźni niż kobiety. Średnia wieku pacjentów w chwili rozpoznania wynosi ok. 69 lat. Zachorowalność na MDS w Europie szacuje się na 2,2 – 12,5/100 000,  jednak u osób powyżej 70. roku zachorowalność wzrasta do 15 – 50/100 000. W Polsce na różne formy MDS choruje ok. 2000 osób rocznie. Czynniki przyczyniające się do rozwoju MDS nie są do końca poznane. Ryzyko zachorowania wzrasta, gdy pacjent narażony jest na dym tytoniowy, promieniowanie jonizujące (ryzyko związane z pracą lub radioterapia), leki cytostatyczne, związki chemiczne (m.in. pestycydy, chloramfenikol, nawozy sztuczne czy farby do włosów) oraz metale ciężkie[4].