10. FORUM PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH W ROZMOWIE Z KRYSTYNĄ WECHMANN
20 czerwca odbyła się 10. edycja Forum Pacjentów Onkologicznych. Co już udało nam się osiągnąć w kwestii opieki, a jakie są – według ekspertów i pacjentów – główne wyzwania na najbliższy czas? Konferencję – oraz stan i przyszłość polskiej hematoonkologii - podsumowuje Prezes Fundacji Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.
Tegoroczne Forum Pacjentów Onkologicznych odbyło się pod hasłem „Ewolucja w onkologii”. Czy faktycznie polskiemu systemowi opieki nad pacjentem onkologicznym wystarczy ewolucja, a nie rewolucja?
Krystyna Wechmann: Jeśli chodzi o opiekę nad pacjentami, to od kilku lat obserwujemy znaczące zmiany. Oczywiście jesteśmy jak najdalsi od przesadnego optymizmu, bo przed nami wciąż daleka droga i wiele wyzwań – rozszerzanie dostępu do leczenia, w tym do terapii celowanych, poprawa w zakresie właściwej diagnostyki, w tym molekularnej, czy też optymalizacja i koordynacja ścieżki pacjenta. No i oczywiście to, co jest chyba bolączką w wielu obszarach systemu ochrony zdrowia – profilaktyka.
Dokonanie gwałtownej rewolucji nie jest konieczne. Wszyscy – decydenci, klinicyści oraz organizacje pacjenckie – współpracujmy i zmieniajmy system dalej, a rewolucja – rozumiana jako nowa szansa i nadzieja dla konkretnego chorego – i tak przyjdzie.
Wspomniała Pani o poprawie w zakresie diagnostyki i leczenia. Czy to w Pani opinii najważniejsze zadania, jakie przed nami stoją, jeśli chodzi o opiekę nad pacjentem onkologicznym?
Krystyna Wechmann: Aby wprowadzać efektywne – a nie pozorne – zmiany, musimy działać na wielu polach, w wielu obszarach. Z pewnością diagnostyka i leczenie to jedne z najważniejszych.
Jak podkreślałam podczas Forum oraz eksperci medyczni, polscy pacjenci powinni mieć większy dostęp do diagnostyki molekularnej. Dzięki rozwojowi nauki możemy wyodrębnić wiele podtypów danego nowotworu i do każdego z nich dopasować taką terapię, która będzie najskuteczniejsza. Z taką sytuacją mamy do czynienia chociażby w raku płuca, raku piersi albo raku jajnika. Ale żeby móc zastosować terapię celowaną - i nie skazywać pacjenta na mniej skuteczną i bardziej toksyczną chemioterapię – musimy dysponować kompleksowymi wynikami diagnostycznymi. W tym kontekście cieszy mnie deklaracja ministra Macieja Miłkowskiego, który jest świadomy z jakimi ograniczeniami obecnie się mierzymy i jak ważna jest zmiana tego stanu rzeczy. Tu znaczącym wsparciem i rozwiązaniem może być wyasygnowanie środków z Funduszu Medycznego.
Terapie celowane, immunoterapia to przyszłość medycyny – w tym onkologii – i musimy zrobić wszystko, aby dać tej przyszłości warunki do zaistnienia również w Polsce.
A czego potrzebujemy, jeśli chodzi o leczenie nowotworów?
Krystyna Wechmann: Skoro już apelujemy, aby dokładniej, bardziej precyzyjnie diagnozować pacjenta to naturalnym jest, że postulujemy także o rozszerzanie dostępności o nowe leki, tak aby chory faktycznie miał możliwość skorzystać z najlepszego dla niego leczenia.
Podczas paneli dyskusyjnych dużo miejsca poświęciliśmy np. potrzebie dostępu do terapii celowanych i immunoterapii w leczeniu raka jajnika, raka szyjki macicy, raka piersi, raka gruczołu krokowego, raka urotelialnego czy też raka wątrobowokomórkowego.
Oddzielną debatę poświęciliśmy też hematologii, gdzie farmakoterapia to często jedyna szansa dla pacjenta, aby stawić czoła chorobie. I tu także wciąż mamy liczne niezaopiekowane grupy chorych m.in. z przewlekłą białaczką limfocytową, szpiczakiem, ostrą białaczką szpikową, a także wśród pacjentów pediatrycznych. Osobnym tematem pozostaje również stale rosnące zapotrzebowanie na przetoczenia składnikami krwi. Niestety nie mogła być z nami prof. Iwona Hus, którą poprosiliśmy o przedstawienie rekomendacji z raportu opracowanego przez Polskie Towarzystwo Hematologów i Transfuzjologów pt: „Krew – Lek, Wartość, Zasób”. Jednym z wniosków wynikającym z raportu jest potrzeba szukania nowych, innowacyjnych metod leczenia niedokrwistości jako alternatyw do przetoczeń krwi. U chorych na zespoły mielodysplastyczne zastosowanie luspaterceptu pozwala aż u około 40% pacjentów uzyskać uniezależnienie się od przetoczeń koncentratu krwinek czerwonych, co znacząco ma wpływ na jakość ich życia.
Dziękujemy ministrowi Maciejowi Miłkowskiemu za już podjęte decyzje i nowe terapie, ale – rzecz jasna – wyczekujemy pojawienia się kolejnych. Dużą nadzieję pokładamy w zapowiedzi znacznych zmian refundacyjnych w onkologii i hematologii, których możemy spodziewać się nawet na trzech kolejnych obwieszczeniach refundacyjnych. Gorąco w to wierzę.
Jakie jeszcze potrzeby zmian podnosili eksperci podczas dyskusji?
Krystyna Wechmann: Nie da się ukryć, że – jak słusznie zauważył prezes NFZ Filip Nowak - wiele wyzwań wymusiła na nas sytuacja międzynarodowa, a przede wszystkim pandemia COVID-19 oraz wojna w Ukrainie. Przed nami proces mozolnego wychodzenia z długu zdrowotnego, konieczność zmierzenia się z opóźnieniami w diagnostyce oraz ograniczeniami w dostępie do świadczeń opieki zdrowotnej, które wzmogły się w ostatnich dwóch latach. Będziemy musieli także zadbać o uchodźców, którzy przybyli do nas zza wschodniej granicy – zapewnienie kontynuacji ich leczenia jest naszym moralnym obowiązkiem.
Dużym, ważnym zadaniem będzie też z pewnością zakończenie i podsumowanie pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej i sukcesywne wdrażanie Narodowej Strategii Onkologicznej. Tylko dzięki takiemu szerokiemu zaangażowaniu, uwzględniającemu zmiany systemowe, organizacyjne, jak również poprawę w zakresie diagnostyki i leczenia uda nam się efektywnie – i co najważniejsze trwale – usprawnić system opieki nad pacjentem onkologicznym w naszym kraju.
A jaką rolę do odegrania w tym wszystkim miały i mają organizacje pacjentów – takie jak Fundacja Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych?
Krystyna Wechmann: Ta rola – co przyznaję z prawdziwą radością i satysfakcją – wciąż rośnie. Szczególnie cieszy mnie wciąż poprawiająca się współpraca organizacji pacjentów z instytucjami publicznymi, z decydentami, że nasz głos jest coraz bardziej słyszalny i coraz bardziej brany pod uwagę przy podejmowaniu decyzji dotyczących systemu ochrony zdrowia, takich które nas – pacjentów – dotyczą bezpośrednio.
Ale takie relacje wymagają woli i zaangażowania z obydwu stron – my zawsze deklarujemy wolę współpracy i dialogu. Cieszy, że również po stronie publicznej coraz częściej widzimy taką otwartość. Tak jak wskazywało podczas Forum wielu znamienitych gości – przed nami wiele wyzwań związanych m.in. z wychodzeniem z popandemicznego długu zdrowotnego i napływem uchodźców z Ukrainy. W takich momentach ta współpraca staje się ważniejsza niż kiedykolwiek. To ona jest gwarantem tego, że wprowadzone rozwiązania będą efektywne i będą uwzględniały potrzeby każdej z grup, które tworzą system ochrony zdrowia w naszym kraju.
Wierzę, że kiedy za rok spotkamy się na kolejnym – 11. już – Forum Pacjentów Onkologicznych będziemy mogli z czystym sercem przyznać, że udało nam się – m.in. właśnie dzięki stałej, wspólnej pracy - wykonać kilka kolejnych kroków na ścieżce ewolucji w onkologii.
***
Dziękujemy Ministerstwu Zdrowia, Rzecznikowi Praw Pacjenta, Polskiemu Towarzystwu Onkologii Klinicznej oraz Polskiemu Towarzystwu Psychoonkologicznemu za objęcie 10. edycji Forum Pacjentów Onkologicznych pratonatem honorowym.
Patronat medialny nad wydarzeniem objęli Hematoonkologia.pl, Onkologia-dziecieca.pl, Puls Medycyny, PulsMedycyny.pl, Konsylium24.pl, Termedia.pl, ZwrotnikRaka.pl
Organizacja 10. edycji Forum Pacjentów Onkologicznych byłaby niemożliwa dzięki wsparciu darczyńców i partnerów.
Wśród darczyńców Forum znaleźli się: Fundacja DKMS, AbbVie Polska, Jannsen Polska. Partnerami wydarzenia zostali: Astellas Polska, Bristol Myers-Squibb, GlaxoSmithKline Polska, Ipsen Polska, Eli Lilly Polska, Merck Polska, Novartis Polska, MSD Polska, Pfizer Polska, Roche Polska.
