IX FORUM PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH „ONKOLOGIA – STRATEGIA ZMIAN”
5 listopada 2021 r., po prawie dwuletniej przerwie odbyło się Forum Pacjentów Onkologicznych. zorganizowane przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych. Pacjenci, eksperci oraz decydenci po raz dziewiąty spotkali się, aby omówić konieczne zmiany w onkologii. W tym roku dyskutowane były zmiany strategiczne, których celem jest osiągnięcie światowych standardów opieki onkologicznej. Prelegenci skupili się m.in. na Narodowej Strategii Onkologicznej, Krajowej Sieci Onkologicznej, Funduszu Medycznym, zmianach w ustawie refundacyjnej, w ustawie o jakości w ochronie zdrowia i w ustawie o badaniach klinicznych.
IX Forum Pacjentów Onkologicznych otworzył briefing dla mediów, w którym udział wziął Sławomir Gadomski - wiceminister Zdrowia, prof. Piotr Rutkowski - przewodniczący Zespołu ds. Narodowej Strategii Onkologicznej, Krystyna Wechmann - prezes PKPO.
Wiceminister Zdrowia Sławomir Gadomski rozpoczął spotkanie podsumowaniem obszaru profilaktyki w onkologii – Ogromne wyzwanie to przemodelowanie tego systemu. Pewne działania, na które poszły duże środki to rozszerzone kampanie medialne, ale tego efektu, którego oczekiwaliśmy niestety nie ma. – Zwrócił też uwagę, że niestety Polacy nie chcą się profilaktycznie badać, a pandemia na pewno nie wpłynie pozytywnie na ten trend. Zapewnił jednak, że od 1 stycznia ma ruszyć system motywacyjny dla lekarzy POZ. – Będziemy płacić bonusy, jeżeli lista kapitacyjna danego lekarza POZ będzie objęta powyżej pewnego poziomu badaniami przesiewowymi.
Prof. Piotr Rutkowski przypomniał, że wiele działań w kierunku poprawy jakości świadczeń dla pacjentów onkologicznych zostało już zrealizowanych. – Na przykład stopniowo rozszerzany jest wykaz leków refundowanych. – Także w obszarze profilaktyki udało się zakończyć kilka akcji, jak uruchomienie infolinii NFZ dotyczącej badań profilaktycznych czy opracowanie kompleksowych rozwiązań dotyczących promocji zdrowego stylu życia w szkołach w ramach godzin wychowawczych.
Prelegenci poruszyli również wątek ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej, która obecnie jest finalizowana. – Ta ustawa w sposób jednoznaczny pokaże, które ośrodki realizują świadczenia wysokiej jakości, skoncentruje się na tym, żeby tych najlepszych wynagrodzić a niestety tych, którzy tego minimalnego oczekiwanego poziomu nie spełniają, w pewien sposób naprawiać – podsumował wiceminister.
Krystyna Wechmann, prezes Zarządu PKPO dodała - Nawiązując do hasła naszego Forum „Onkologia - strategia zmian” to każda zmiana, aby była dobra i trwała musi być poparta wspólnym dialogiem.
W pierwszym panelu „Strategiczne zmiany systemowe w onkologii – dążymy do światowych standardów” udział wzięli Maciej Miłkowski, Wiceminister Zdrowia, dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, prof. Adam Maciejczyk, Dolnośląskie Centrum Onkologii, prof. Piotr Rutkowski oraz Krystyna Wechmann. Prelegenci oceniali m.in. Narodową Strategię Onkologiczną oraz Krajową Sieć Onkologiczną.
O podsumowanie prac nad Krajową Siecią Onkologiczną poproszony został prof. Maciejczyk – Obecnie największym wyzwaniem jest konsekwencja w działaniu i mam nadzieję, że tej konsekwencji nam nie zabraknie. – Prof. Maciejczyk podsumował, że bardzo ważne jest to, aby korzystać z analizy danych zawartych w pilotażu. Jeśli chcemy poprawić jakość leczenia, należy zbierać dane i je na bieżąco analizować.
Prof. Piotr Rutkowski wyjaśnił, że niezwykle istotne jest dopracowanie wskaźników i mierników, które pozwolą na podniesienie jakość opieki zdrowotnej, w tym też dostępu do profilaktyki. – Zależy nam na tym, aby zmniejszyć nierówności w Polsce. Chory powinien być leczony według danego standardu.
Dr Małgorzata Gałązka-Sobotka podkreśliła, że polska onkologia zmienia się w wielu obszarach. – Jesteśmy w wyjątkowym czasie, kiedy o jakości w polskiej onkologii zadecyduje zdolność do wejścia w kulturę doskonalenia jakości bardzo wielu poziomów systemu ochrony zdrowia. Podkreśliła, że wszystkie zmiany, które są wprowadzane są ogromną szansą, ale musimy zbudować kulturę jakości i bezpieczeństwa.
Krystyna Wechmann podkreśliła, że dla pacjenta najważniejszy jest czas. – Dla nas pacjentów czas jest najważniejszy. I ten czas w tej chwili bardzo się skraca na korzyść pacjentów. Jednak nadal, przeciętny pacjent po usłyszeniu diagnozy nie zastanawia się nad tym, czy będzie leczony w dobrym ośrodku referencyjnym. Rolą organizacji powinna być edukacja, także na temat profilaktyki.
W panelu „I linia leczenia w onkologii i hematologii – kluczowa dla rokowania pacjenta” poruszone zostały potrzeby zmian w obszarze leczenia raka płuca, rak nerki, raka wątroby, przewlekłej białaczki szpikowej, szpiczaka plazmocytowego, raka wątroby, raka piersi, przerzutów do kości. Paneliści zgodzili się, że bardzo ważne jest, aby skuteczne leczenie udostępniać na jaj najwcześniejszym etapie. Leki skuteczne w późniejszych fazach choroby, jeszcze lepiej działają na początku. Każdy z ekspertów wymienił listę cząsteczek, których oczekują zarówno pacjenci, jak i prowadzący ich lekarze.
Prof. Maciej Krzakowski wyjaśnił, dlaczego opcje terapeutycznie nie zawsze są wykorzystywane w pierwszej linii. – Po pierwsze, ośrodki, które leczą małą liczbę chorych, nie są w stanie zapewnić wykorzystania wszystkich możliwych opcji. Drugim powodem jest nieprzejrzyste finansowanie diagnostyki molekularnej. Są tu pewne rzeczy do poprawienia.
Wiceminister Maciej Miłkowski na przykładzie programu leczenia raka nerki, wskazał, że w ustalenie programu lekowego zaangażowane jest wiele stron, stąd ustalenie jego kształtu i przesunięcie dostępności terapii na wcześniejsze linie może dłużej trwać. Z toczących się od wiosny rozmów, dopiero teraz powstał kształt programu lekowego, który minister będzie próbował wprowadzić w życie.
Zupełnie innym nowotworem jest rak wątrobokomórkowy. Prof. Andrzej Deptała wytłumaczył, że ten nowotwór jest bardzo niewdzięcznym nowotworem dla leczenia onkologicznego dlatego, że najczęściej rozwija się na bazie marskości wątroby. Przy czym marskość wątroby sama z siebie jest chorobą ogólnoustrojową, która powoduje śmierć pacjenta. – Mamy tutaj dwie śmiertelne choroby, gdzie często funkcja wątroby z powodu marskości jest nieadekwatna tak, żeby zastosować pełne leczenie onkologiczne. Natomiast program leczenia raka wątrobowokomórkowego właściwie stoi w miejscu.
Prof. Jakub Kucharz podsumował, że żadną drugą linią, nie naprawimy pierwszej. – Ciężar leczenia pacjenta musimy przenosić na pierwszą linię. Ale rozpoczynając terapię musimy mieć już strategię na kolejne etapy.
Panel „Innowacje technologiczne w onkologii i hematoonkologii” zdominował temat diagnostyki molekularnej, CAR-T oraz allotransplantacji komórek macierzystych szpiku, a także lekach, które uwalniają pacjentów od przetoczeń. W gronie ekspertów znaleźli się dr Katarzyna Budziszewska, prof. Włodzimierz Sawicki, prof. Jarosław B. Ćwikła, prof. Lidia Gil, prof. Sebastian Giebel, Magdalena Magiera prezes Fundacji Glioma Center, Ewa Magnucka-Bowkiewicz prezes Fundacji DKMS. Panel rozpoczął prof. Sawicki, który tłumaczył działanie inhibitorów PARP w leczeniu raka jajnika. Prof. Ćwikła wyjaśnił na czym polega terapia radioliganodwa i jaką korzyść z tego celowanego leczenia radiofarmaceutycznego odnoszą pacjenci. O skuteczności i innowacyjności terapii CAR-T mówił prof. Giebel. Tłumaczył, że lista nowotworów, w leczeniu których ta terapia ma zastosowanie, wydłuża się. Prof. Lidia Gil przyznała, że w codziennej praktyce widać, że terapia ta jest bezpieczna. – Sądzimy, że pozwoli na stosowanie tej terapii u pacjentów w podeszłym wieku. O terapiach, które mogą uwolnić pacjentów od przetoczeń składników krwi i zaoszczędzić naturalny lek, jakim jest krw mówiła dr Budziszewska. Wskazała, że terapia ta jest kosztowna, ale mocno oczekiwana przez pacjentów oraz ekspertów.
Ostatni panel „Opieka onkologiczna XXI w. – rozwiązania technologiczne i organizacyjne w stronę leczenia ambulatoryjnego i domowego” to spojrzenie w przyszłość leczenia onkologicznego. W panelu udział wzięli prof. Lidia Gil, dyr. Departamentu Świadczeń Opieki Zdrowotnej NFZ Anna Miszczak, Sebastian Irzykowski, wiceprezes NRPiP, Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita, dyr. Anna Miszczak, NFZ, prof. Lucjan Wyrwicz, Piotr Fonrobert, wiceprezes PKPO.
Paneliści wskazywali na benefity płynące z leczenia w warunkach domowych. Jak dzieje się np. w przypadku szpiczaka plazmocytowego, kiedy pacjenci osłabieni chorobą i często niezdolni do samodzielnej podróży do szpitala, mogą przyjmować leczenie w domu. Ułatwieniem mogą być też leki podawane w postaci iniekcji podskórnych, które nie wymagają całodniowego pobytu w szpitalu. Bez wątpienia jednak w tego typu modelu opieki ważna jest rola koordynatora oraz odpowiedzialność pacjenta.
Dyr. Anna Miszczak tłumaczyła – Narodowy Fundusz Zdrowia w centrum stawia bezpieczeństwo pacjenta. Bardzo istotny jest komfort życia pacjenta. Wiemy, że pacjent, który czuje się bezpiecznie, będzie zdrowiał szybciej i leczenie osiągnie lepszy skutek. Także przy wycenie czy projektowaniu produktów, bierzemy pod uwagę takie aspekty.
Prof. Wyrwicz postawił mocny akcent na roli koordynatora. – Jedyną szansą na zaspokojenie popandemicznych potrzeb jest wyszkolenie dodatkowych kadr. Musimy dać szersze kompetencje pielęgniarkom, farmaceutom.
W debatach na IX Forum poruszono szeroko rozumianą strategię zmian w aspekcie systemowym, legislacyjnym, organizacyjnym i indywidualnej ścieżki pacjenta. Forum towarzyszyła Gala, podczas której wręczono Nagrody „Jaskółki Nadziei” 2019 i 2020, rozstrzygnięto konkurs literacki dla pacjentów onkologicznych. Laureatem Nagrody Specjalnej „Jaskółek Nadziei” za 2019 został wiceminister Maciej Miłkowski, a z rok 2020 prof. Maciej Krzakowski. Gala była połączona z Jubileuszem 10.lecia „Głosu Pacjenta Onkologicznego”. Symbolicznym zamknięciem Forum był Koncert Zespołu AUTENTIKOS, podczas którego Zespół i pacjenci odśpiewali specjalnie napisaną przez prof. Sebastiana Giebla piosenkę - nagraną wspólnie z raperem OSTR – ŻYJ I TRWAJ.
Forum towarzyszyły Warsztaty dla Liderów organizacji pacjentów, które rozpoczął panel „Nic o nas bez nas” z udziałem Krystyny Wechmann i wiceministra zdrowia ds. dialogu społecznego Piotra Brombera oraz zastępcy Rzecznika Praw Pacjentów Grzegorza Błażewicza.
IX FORUM PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH
Powitanie + I Panel: https://youtu.be/2h-XZCjvuZA?t=278
II Panel: https://youtu.be/2h-XZCjvuZA?t=3767
III Panel: https://youtu.be/2h-XZCjvuZA?t=9254
IV Panel: https://youtu.be/2h-XZCjvuZA?t=12392
GALA 10lecia Głosu Pacjenta
Powitanie + Gala Nagród Jaskółki Nadziei: https://youtu.be/-z06Y-MRzrU?t=486
Jubileusz 10.lecia Głosu Pacjenta Onkologicznego i konkurs literacki: https://youtu.be/-z06Y-MRzrU?t=4198
Koncert Autentikos: https://youtu.be/-z06Y-MRzrU?t=7349
Patronat honorowy: Naczelna Rada Pielęgniarek i Położnych, Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej
Patronat medialny: Glospacjenta.pl, MedExpress.pl, PulsMedycyny.pl, Telewizja Polska S.A., ZwrotnikRaka.pl
Partnerzy: Abbvie, Advanced Accelerator Applications, Amgen Biotechnologia, Angelini, Bristol Myers Squibb, Fundacja DKMS, Gilead Sciences, GSK, Ipsen, Merck, Novartis, Pfizer, Pierre Fabre Medicament, Roche
