IV FORUM PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH ,,BEZ ZMIAN PRAWNYCH I SYSTEMOWYCH NIE ZBUDUJEMY ZAUFANIA DO POLSKIEGO SYSTEMU OPIEKI ZDROWOTNEJ''

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych (PKPO) już po raz czwarty zainicjowała publiczną debatę, dotyczącą sytuacji pacjenta onkologicznego w systemie ochrony zdrowia. Tym razem postawiła ważne pytanie, czy pacjent może mieć zaufanie do opieki onkologicznej w Polsce?

IV Forum Pacjentów Onkologicznych zainaugurowało w Polsce Europejski Tydzień Walki z Rakiem, który obchodzony jest w ostatnim tygodniu maja. Tegoroczna debata tradycyjnie zgromadziła przedstawicieli aktywnie działających organizacji pacjentów z całego kraju, ekspertów systemu opieki zdrowotnej, towarzystw naukowych, decydentów oraz media – powiedział Szymon Chrostowski, prezes PKPO – IV Forum było okazją, aby oficjalnie powitać w naszej rodzinie onkologię dziecięcą, która od tej pory stanowić będzie integralną część Koalicji – dodał Chrostowski.

Patronat nad Forum objęły: Polskie Towarzystwo Chirurgii Onkologicznej, Polskie Towarzystwo Onkologiczne oraz Rzecznik Praw Obywatelskich.

Pytanie: Czy pacjent może mieć zaufanie do systemu opieki onkologicznej w Polsce? odzwierciedla obawy chorych o jakość polskiego leczenia onkologicznego. Kwestie kluczowe dla wyników leczenia, takie jak dostęp do nowoczesnych terapii, wiarygodna diagnostyka onkologiczna, specjalizacja i standardy postępowania klinicznego, są jednocześnie słabymi punktami naszego systemu opieki zdrowotnej. Także poruszone na tegorocznym Forum zagadnienia dotyczące immunoonkologii, problemów z dostępem do leczenia onkologicznego dzieci i pacjentów cierpiących na rzadkie nowotwory pokazują, jak wielu jeszcze działań potrzeba, aby sytuacja pacjentów onkologicznych uległa istotnej poprawie. Głos chorych, ekspertów i przedstawicieli instytucji rządowych, ma, zgodnie z nadziejami organizatorów, doprowadzić do konfrontacji różnych punktów widzenia, dyskusji i wspólnych wniosków.

Debata pacjentów z ekspertami podczas IV Forum pozwoliła na sformułowanie kluczowych postulatów kierowanych do osób decydujących o kształcie opieki onkologicznej w Polsce:

1. Zapewnienie finansowania z budżetu NFZ diagnostyki predykcyjnej, niezbędnej do kwalifikacji pacjenta do leczenia celowanego w ramach programów lekowych.

Zapisy programów lekowych mówią o obowiązku diagnostyki predykcyjnej, poprzedzającej kwalifikację pacjenta do leczenia. NFZ tę diagnostykę wycenia znacznie poniżej kosztów lub w ogóle nie finansuje. Na zwrot kosztów do tej pory mogą co najwyżej liczyć świadczeniodawcy w przypadku, gdy u pacjenta dany czynnik predykcyjny został potwierdzony i pozostałe kryteria pozwoliły na zakwalifikowanie go do programu lekowego. Ma to miejsce przeciętnie raz na 10–20 przypadków. Sytuacja jest absurdalna: konieczną do kwalifikacji diagnostykę, zwłaszcza badania molekularne finansują głównie firmy farmaceutyczne, a w mniejszych szpitalach często diagnostyki po prostu się nie wykonuje, odbierając pacjentowi szansę na dłuższe życie.

2. Wprowadzenie monitorowanych standardów jakości diagnostyki, zarówno laboratoryjnej – tkankowej i molekularnej jak i obrazowej.

Dzisiaj, nawet jeśli istnieją jakieś przepisy określające wymagania jakościowe, to nie są w praktyce egzekwowane. W efekcie jest wiele diagnoz fałszywych, zarówno fałszywie dodatnich, jak i fałszywie ujemnych, ze wszystkimi tego dramatycznymi konsekwencjami.

3. Poprawa dostępu do innowacyjnych leków onkologicznych.

Obecnie Polska pod względem dostępu do innowacyjnego leczenia jest na ostatnim miejscu wśród państw europejskich. Leków dostępnych jest niewiele, a te niewiele jest dostępnych z istotnymi ograniczeniami, nie dla wszystkich potrzebujących. Wg ostatnich danych zużywamy tylko 25–50% średniego, europejskiego zużycia leków przeciwnowotworowych (badania Eurocare 3, 4 i 5, Raport Alivii). W tej sytuacji należy między innymi szukać odpowiedzi na pytanie, dlaczego w ostatniej dekadzie Polska zostaje coraz dalej za Europą, jeśli chodzi o szanse na przeżycie pacjenta z chorobą nowotworową.

Konieczne jest zwiększenie przejrzystości decyzji refundacyjnych w Polsce, a także uwzględnienie przy ocenie nowych leków korzyści dla pacjenta oraz kosztów społecznych wynikających z nie wprowadzenia innowacyjnych terapii (tj. dodatkowe hospitalizacje, niezdolność do pracy, zasiłki, renty, etc.).

Zarówno klinicyści, jak i eksperci farmakoekonomikii wskazują na konieczność zwiększenia finansowania opieki zdrowotnej, poprzez wzrost składki zdrowotnej lub umożliwienie współpłacenia przez pacjentów. Finansowanie ochrony zdrowia na poziomie 4,5% PKB nie zapewni Polakom właściwej publicznej opieki medycznej. W krajach zachodnich wskaźnik ten wynosi minimum 6% PKB.

Niewielki zakres refundacji leków innowacyjnych w Polsce jest barierą zarówno dla lekarzy, jak i pacjentów, zwłaszcza po wycofaniu przez MZ chemioterapii niestandardowej, co uniemożliwia pacjentom skorzystanie z nowych terapii (wprowadzonych do obrotu po 31 grudnia 2011r.), nie znajdujących się w refundacji. Środowisko pacjentów domaga się zatem zaproponowania przez Ministerstwo Zdrowia innego rozwiązania, które da szansę na dostęp do ratującego życie leczenia. Szczególnie dramatyczną sytuację w tej chwili mają pacjenci chorzy na rzadkie nowotwory, pozostający bez dostępu do jakiegokolwiek leczenia, np. chłoniak hodgkina, mielofibroza.

4. Reforma struktury organizacyjnej opieki onkologicznej w kierunku specjalizacji narządowej.

Doświadczenia krajów bardziej rozwiniętych dowodzą, że terapie prowadzone w specjalistycznych, wielodyscyplinarnych ośrodkach narządowych, przez lekarzy i diagnostów z dużą praktyką w leczeniu konkretnych nowotworów (rak piersi, jajnika, prostaty), poddane nadzorowi jakościowemu, istotnie poprawiają szanse pacjentów na przeżycie. Specjalizacja jest obowiązującym kierunkiem rozwoju systemów opieki onkologicznej na świecie. Polska też powinna w tym kierunku podążyć.

5. Rozwiązanie najpilniejszych problemów onkologii dziecięcej.

Sytuacja najmłodszych pacjentów onkologicznych w Polsce jest znacząco lepsza niż chorych dorosłych, jednak od lat nierozwiązane pozostają kluczowe problemy tej grupy chorych. W związku z tym postulujemy o: finansowanie przez NFZ leczenia przeciwgrzybicznego, które jest niezbędne podczas terapii onkologicznej dzieci – w tej chwili niemałe koszty pokrywają w całości rodzice lub fundacje; stworzenie mechanizmu podziału dawek leków wg realnych potrzeb – obecnie zakupów leków dla dzieci dokonuje się w dawkach dla dorosłych (kilkakrotnie większe), a NFZ finansuje tylko część dawki faktycznie wykorzystaną, pozostałą kwotę musi wyłożyć szpital z własnych środków. Konieczna jest zatem zmiana wyceny przez NFZ lub wprowadzenie centralnych zakupów leków i dystrybucja dawek wg potrzeb. Apelujemy także o poprawę współpracy zarówno między lekarzami prowadzącymi małych pacjentów do 18–20 roku życia z lekarzami dorosłych oraz między placówkami leczącymi te grupy chorych. Największą barierą w dobrym zaopiekowaniu się pacjentem, który wkracza w dorosłość, są braki w dokumentacji medycznej oraz nieuwzględnianie zaleceń poprzednich lekarzy. Nadal także system opieki zdrowotnej nie przewiduje finansowania rehabilitacji młodych pacjentów, jej koszt całkowicie obciąża rodzinę. Wszelkiego rodzaju turnusy rehabilitacyjne, zajęcia fizjoterapeutyczne, sanatoria organizują fundacje z pozyskanych środków.

Beata Ambroziewicz

 

GPO 3/2015