I FORUM ORGANIZACJI PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH ,,RAK - PUBLICZNY PRIORYTET?''
26 kwietnia odbyło się I Forum Organizacji Pacjentów Onkologicznych, zorganizowane pod patronatem Instytutu Spraw Publicznych przez Polską Koalicję Organizacji Pacjentów Onkologicznych. Program Forum, stworzony przez 11 najbardziej aktywnych organizacji, dotyczył najważniejszych problemów z jakimi borykają się pacjenci z chorobami nowotworowymi. Organizatorzy Forum swoje postulaty poprawy sytuacji w opiece onkologicznej prześlą do Ministra Zdrowia, Komisji Zdrowia sejmowej i senackiej oraz do Prezydenta RP.
Wyniki badania opinii publicznej na temat postaw Polaków wobec leczenia chorób nowotworowych były tłem obrad organizacji pacjentów onkologicznych.
Organizacje pacjentów onkologicznych reprezentują grupę 450.000 chorych żyjących z tą diagnozą. Co roku notuje się ok. 159.000 nowych zachorowań i 93.000 zgonów z powodu chorób onkologicznych. Choroby nowotworowe już stają się pierwszą przyczyną zgonów w Europie, w Polsce są pierwszym powodem przedwczesnej śmierci przed 65 rokiem życia. Liczba zachorowań rośnie w tempie ok. 2% rocznie.
Istnieją rażące dysproporcje pomiędzy polskim dochodem narodowym, a kwotami wydawanymi na ochronę zdrowia: 7,4% PKB jest wydawane na ochronę zdrowia ze środków prywatnych i publicznych razem, przy średniej europejskiej 9,5%. Tylko 5,8% PKB jest wydawane na ochronę zdrowia ze środków publicznych. Jeszcze gorzej sytuacja wygląda z wydatkami na leczenie onkologiczne. Polski system opieki zdrowotnej wydaje na leczenie chorych na raka tylko 41 euro/mieszkańca przy średniej europejskiej 148 euro/ mieszkańca. Tutaj dysproporcje są jeszcze bardziej rażące: przy dochodzie narodowym równym 64% średniej europejskiej, wydatki na onkologię sięgają tylko 28% średniej europejskiej.
Obrady Forum otworzył Przewodniczący PKOPO Jacek Gugulski krótkim przeglądem liczb, które decydują o zdrowiu i życiu Polaków. Wskazał na rażące dysproporcje pomiędzy polskim dochodem narodowym, a kwotami wydawanymi na ochronę zdrowia.Zwrócił też uwagę na dramatyczną zmianę wielkości progu opłacalności leczenia onkologicznego (QALY). Dramatycznie zmieniła się wielkość progu opłacalności leczenia onkologicznego (QALY), którego maksymalny roczny koszt według nowych przepisów i decyzji na rok 2012 wynosi 99 543 zł. W 2009 roku Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych mówił o kwocie równej 51 000 USD, czyli około 146 370 zł. Jest to znaczne ograniczenie kwoty limitu, co oznacza dla chorych na raka brak dostępu do nowych, innowacyjnych leków onkologicznych.
By zdopingować decydentów do szybkiego wprowadzania koniecznych zmian i reform, prezes Jacek Gugulski wyszedł z inicjatywą powołania specjalnego zespołu parlamentarzystów odpowiedzialnych za pilotowanie i wdrażanie dobrych zmian w polskiej onkologii.
Profesor Jacek Jassem, Przewodniczący Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Onkologicznego mówił o konieczności głębokiej zmiany systemowej w polskiej opiece onkologicznej wskazując na punkty krytyczne polskiej rzeczywistości takie jak czas mijający od podejrzenia do diagnozy i terapii, zjawisko „gubienia” nieszczelnym systemie, niepotrzebną hospitalizację, brak wyspecjalizowanych wielodyscyplinarnych ośrodków. Przypomniał o powinności krajów Unii Europejskiej złożenia do końca 2013 roku planu walki z chorobami nowotworowymi, którego celem ma być poprawa skuteczności leczenia o 15% do roku 2020. Profesor Jacek Jassem zaapelował o szybkie podjęcie prac w tym zakresie, w tym również nad korektą Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych, który kończy się w 2015 roku.
4 grupy problemów, które zreferowali przedstawiciele poszczególnych organizacji to:
1. Zagubienie pacjenta w systemie. Świadczenia gwarantowane a rzeczywistość.
Krystyna Wechmann, Prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”, Wiceprezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych mówiła o problemach wynikających z konieczności zarządzania leczeniem przez samego pacjenta, zagubieniu w pofragmentowanym i skomplikowanym systemie leczenia onkologicznego. Podnoszoną kwestią było także przerzucanie na pacjenta kosztów świadczeń rzekomo gwarantowanych – zwłaszcza kosztów badań diagnostycznych i transportu.
2. Problem dostępu do terapii.
Bartosz Poliński, Prezes Fundacji Onkologicznej Osób Młodych „Alivia” zajął się problemem dostępu do leczenia. W Polsce zużycie leków przeciwnowotworowych jest jednym z najniższych w Europie – wg. IMS zużycie najpopularniejszych leków stosowanych w raku piersi i raku jelita grubego kształtuje się na poziomie od 3% do 61% średniego zużycia w Europie.
3. Nowa ustawa refundacyjna.
Co nowego dla pacjenta? Magdalena Kręczkowska, Prezes Fundacji Onkologicznej DUM SPIRO-SPERO zajęła się nową ustawą refundacyjną z perspektywy pacjenta onkologicznego. Ustawa uniemożliwia dostęp do leków zarejestrowanych po 1 stycznia 2012 przed decyzją refundacyjną Ministra Zdrowia.
4. Zarządzanie systemem.
Niewiedza i brak odpowiedzialności. Szymon Chrostowski, Prezes Fundacji „Wygrajmy Zdrowie” zwrócił uwagę na system opieki onkologicznej w Polsce, który zdecydowanie wymaga naprawy. Konieczna jest stała edukacja lekarzy rodzinnych w zakresie rozpoznawania i wstępnej diagnostyki chorób nowotworowych, monitoring skuteczności leczenia na poziomie ośrodków, przeciwdziałanie zadłużaniu ośrodków referencyjnych (konieczność należytej wyceny procedur wysokokosztowych), czy rozwiązanie problemu rozmycia odpowiedzialności za leczenie pacjentów pomiędzy ośrodek medyczny, NFZ i MZ. Szymon Chrostowski wskazał na zasadność utworzenia Rady pacjentów onkologicznych przy Ministerstwie Zdrowia złożonej z przedstawicieli organizacji pacjentów oraz powołanych przez organizacje niezależnych ekspertów.
Organizacje pacjenckie, biorące udział w I Forum Organizacji Pacjentów Onkologicznych 26 kwietnia w Warszawie, wypracowały postulaty, które są spójne z istniejącymi opracowaniami eksperckimi i zaleceniami europejskimi. Przeczytaj TU
GPO 2/2012
